僕の闘病記

85.あっけなくヒュミラ注入

20.09.03

11回目のレミケード注入で全身に蕁麻疹が出て中止となってから3年ほど経った今日、僕はヒュミラを注入した。その当時はベーチェット病の最終兵器がレミケードだったため「それが中止になったら俺の眼はどうなるのか?」と不安に思っていた。

そんな不安から救ってくれたのが新薬のヒュミラだった。

レミケード中止即ヒュミラ

その流れが当然だと思っていたが、レミケードを注入してた時には眼の発作は皆無だったため「即ヒュミラではなく、しばらく様子を見よう」とある先生から勧められた。「えっ?何もしなくて大丈夫?」とその時は不安に思ったが、そこから丸2年は眼の発作は起こらなかった。

何もしない、眼の発作も起こらない。「もう治ったんじゃね?」なんて思ってたある日、見にくさが襲ってきた。

20201月、強いモヤが両眼を襲い、くもったメガネをかけた様な視界となった。「ベーチェットの発作ですね」との診断結果に凹んだのを覚えてます。それと同時に「ヒュミラをつかいましょうか?」という言葉に恐怖を覚えました。

レミケードから即切り替えるのが当然だと思ってたヒュミラ。でも何もせずに過ごしてした日々がヒュミラへの恐怖を募らせた。

「俺の眼よ、なんとか落ち着いてくれ!」

そう祈りながらも「次に発作が起こったらヒュミラを使う」と先生と約束した。それからの半年間は軽いモヤ出現と回復を繰り返して、とうとう20209月、網膜に水が溜まるという発作を受けて右目の矯正視力が0.8にまで落ちた。あっけなくヒュミラ注入となった。

「ヒュミラ使っても使わなくてもいいですけどね」という先生に「えっ?次発作が起こったら使うって言ったじゃん!そういう約束したじゃん!」的な女々しい感情をぶつけつつも

「今日、ヒュミラ注入します」と返事をした。

ヒュミラ注入

ラブ注入

みたいに明るく言わないとやってられない!という程ツラくはない。むしろレミケードより遥かに楽である。

レミケードは2ヶ月に1回、2時間ほど掛けて点滴にて注入するのに対し、ヒュミラは2週間に1回、自分でお腹に注射する。痛みはほぼなく、10秒ほどで終わる。やってみて思った。

「なんて楽なんだ!」

ずっと恐怖心を抱いて躊躇してたのはなんだっのか?そう思うほど楽だった。ただここからが重要で、ちゃんと効果があるのか?副作用はどの程度か?これを注意深く見ていく必要がある。

今はただ、効果が出て副作用が出ないことを祈るのみです。

そんなこんなありましてヒュミラ注入した柴田でしたぁ。

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柴田絢哉

ベーチェットとIgA腎症を抱えるハイブリッドなおっさん。病気に負けず同じ境遇の方へ笑顔を届ける星になりたい。そう、星になりたいんです。

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