柴田絢哉

ベーチェットとIgA腎症を抱えるハイブリッドなおっさん。病気に負けず同じ境遇の方へ笑顔を届ける星になりたい。そう、星になりたいんです。

: 僕の闘病記
86.ヒュミラのスケジュール
2020/9/13 ヒュミラ
2020.09.10 今日は2回目のヒュミラ。投入の間隔は、初回から1週間後に2回目、それ3回目以降 ...

: 僕の闘病記
85.あっけなくヒュミラ注入
2020/9/5 ヒュミラ
20.09.03 11回目のレミケード注入で全身に蕁麻疹が出て中止となってから3年ほど経った今日、僕 ...

: 僕の闘病記
84. 定期診察腎臓は寛解だが、目は見にくい
2020/8/18
2020.08.06 いつもの定期診察、血液／尿検査の結果がこちら表血液／尿検査結果 ...

: 僕の闘病記
83.定期診察
2020/5/23
今日のスケジュールは腎臓内科(大学病院) 眼科(町医者) と、お決まりの病院のはしご。特に異常が ...

: 僕の闘病記
82.特定疾患の再申請
2020/3/19 特定疾患の申請
今日のスケジュールもハードだ眼科の診察「診断書をもらう」市役所「住民票、課税証明書をもらう」保 ...

: 僕の闘病記
81.病院のはしごとヒュミラ
2020/2/21 ヒュミラ, 病院の評判
今日は超ハードスケジュール愛知医大眼科愛知医大膠原病内科愛知医大腎臓内科あさい病院眼 ...

: 僕の闘病記
80.ヒュミラの準備
2020/2/11
2020.01月に襲った発作(前回の記事)の影響で主治医から主治医B型肝炎やらナントカ何とかの菌が ...

: 僕の闘病記
79.2020年明けましておめでとうございます。発作再発しました。
2020/1/10 発作
明けましておめでとうございます。新年早々、両目共に強いモヤに襲われました。曇ったメガネをかけてる ...

: 僕の闘病記
78.定期健診「ツルッつるですね」
2019/11/29
もはや、通院してる意味がわからなくなってきた（自慢です）ここ最近の定期診察は3ヶ月おきが定番となり ...

: 僕の闘病記
77.【続き】お腹の痛みから胃カメラやってきたし、大腸カメラもやってきた
2019/8/31 CTスキャン, 大腸カメラ, 腹部エコー
とにかく検査してくれぃ！【前回のつづき】 8/13　お盆休みを利用してまたも愛知医大へ先生、まだ ...

: 僕の闘病記
76.お腹の痛みから胃カメラやってきた
2019/8/29 胃カメラ
ストロングゼロのロング缶を3本飲んだ翌日から、みぞおちの痛みが出て10日ほど経った週明けの月曜日、 ...

: 僕の闘病記
75.定期診察「通院しているからってガンなどの病気は発見できませんよ」
2019/6/12
3か月ぶりの定期診察健康体そのものだね！とのお言葉を前回の定期診察で頂き、3ヶ月おきになった定期 ...

: 僕の闘病記
74.飛蚊症を繰り返すのは大丈夫なのか？
2019/4/13 飛蚊症
2019.03.11 に左目、 2019.03.27 に右目と、立て続けに飛蚊症がひどくなり、不安に ...

: 僕の闘病記
73.定期診察「健康体そのものです」
2019/3/10
2019.03.07 前回から3ヶ月空いての定期診察、いつもの血液／尿検査の結果がこちら表血液／ ...

: 僕の闘病記
72.定期診察、関西の若い女医さん「キレイやね」
2018/12/8
2018.12.06 ２ヶ月おきの定期診察いつもの血液／尿検査の結果がこちら表血液／尿検査結果 ...

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前向きに生こうぜ

僕の闘病記前向きに生こうぜ

2018/6/2

62.レミケードを断って1年が経ちました

結論から言うと、今とてもハッピーです。レミケード最終投与、2016.12.19 レミケード最終効果、2017.02.19 レミケードの効果は2ヶ月継続するので効果が切れた日から丸1年が経ちました。なのに、体調は、、、、、万全なのです！イェーイ、、、万全です、、、、、、隊長！ ...

前向きに生こうぜ

2018/7/2

夢、持とうぜ！

僕には夢があります！「伝えられる人間になる」という夢が。そして僕が伝えたい相手は、自分の子供達です。伝えたい想いは「夢、持とうぜ！」これを一生をかけて伝え続けていきたいと思っています。そのために、親である自分に何が出来るのか？を常に考えています。というか、ずーっとシミュレーションしています。親である自分に何ができるのか？子供って、 &n ...

前向きに生こうぜ

2018/7/2

小林麻央さんのようになる。または、ならないために、僕たちに出来ること。

2017.06.29 小林麻央さんが旅立たれて1週間が経ちました。麻央さんのブログが、本人によって更新されることはもうありません。亡くなった後、もう一度ブログを見返しました。小林麻央さんのようになる。または、小林麻央さんのようにならない。ために、僕たちにできる事があると感じ、そのことを忘れぬようここに記します。 ※グレーの部分はブログ「KOKORO.」より抜粋 &nb ...

前向きに生こうぜ

2017/9/26

小林麻央さんが、、、、、

ブログ「KOKORO.」より小林麻央さんが、、、、、死んだ。、、、死ぬわけない！って本気で思っていただけに、このニュースには衝撃を受けました。、、、どれだけの人がこのニュースにショックを受けているだろうか？想像するだけで苦しくなる。 &nbs ...

前向きに生こうぜ

2018/7/2

大人になっても夢は叶う by武井壮

「大人になっても夢は叶う」これを常に体現している男、武井壮。僕はこの人に強烈な憧れを抱いております。良ければこちらの動画をご覧下さい。武井壮先生のヒストリーをザックリとまとめてみました。幼少期父子家庭に育ち、しかも父親はもう１つの家庭をもっているというワイルドさ。故に普段は、兄と二人暮らし。当然お金がなく普通の学校へは行けなかったため、「トップの成績な ...

病気の知識

2018/6/11

腎臓疾患の食事制限　まとめ

腎臓疾患を抱える患者には、場合により食事制限を強いられる事がある。主な制限は下記の4項目・タンパク質・塩分・カリウム・水分これらについてまとめてみました。タンパク質食事から摂るタンパク質は体内で代謝され、不要なものは老廃物として尿から排出されます。老廃物が多いほど腎臓に負担がかかるため、腎臓疾患の方はタンパク質が制限される場合があります。タンパク質制限量：体重( ...

病気の知識

2018/12/30

IgA腎症の治療法

10年腎生存率成人期発症IgA腎症の10年腎生存率は80-85%と考えられ、小児期発症例の10年腎生存率は90%以上と考えられている。治療指針の変化に伴う予後の改善 1990年代を境に、それ以前に診断された症例よりも予後良好を示すエビデンスがある。 IgA腎症に対する治療指針の変化が奏効してる可能性がある。初診時、診断時に予後と関連する要因 IgA腎症は初診時、診断時の尿蛋白の程度、血圧値、腎機能障害の程度が組織学的障害度とともに腎生存率と関連することが明らかになってきている。予後と関連する経過中 ...

病気の知識

2018/12/30

IgA腎症とは

2017.03.09 腎生検の結果、IgA腎症と診断されました。ということで、IgA腎症について調べた事をまとめます。 IgA腎症ってどんな病気？ IgA腎症診療ガイドライン2014 尿潜血や尿蛋白などの尿所見を呈し、優位なIgA沈着を糸球体(腎臓の組織)に認め、その基礎疾患が認められないものである。腎生検後20年で40%が末期腎不全に陥ると報告され様々な治療が行われているが、確立された治療法はなく、それぞれの治療効果の検証が行われている。発症率は10万人あたり3.9〜4.5人/年。日本人の患者数 ...

病気の知識

2018/11/17

ベーチェット病って何？

トルコの医師フルス・ベーチェットにより最初に報告された、原因不明の全身性炎症性疾患です。原因は不明ながらも世界的に見るとシルクロード沿いに患者が多いことから、別名：シルクロード病と呼ばれ、なんらかの環境因子の存在が疑われます。再発と寛解を繰り返す慢性疾患で自己免疫疾患の一つとされています。日本では特定疾患に指定されています。主症状主症状は下記の4つです口腔粘膜のアフタ性潰瘍陰部潰瘍皮膚症状眼症状口腔粘膜のアフタ性潰瘍(口内炎) ベーチェット病患者のほぼ100%に見られる症状で、痛みを伴 ...

病気の知識

2018/12/30

ベーチェット病の治療

僕が体験、調べた限りをザックリとまとめています。治療方針ベーチェット病による炎症は、ほとんどの場合なにもしなくとも2週間ほどで引いていく。極端な話、予後が悪くないものは放置しておいても構わない。が、予後の悪い場合や炎症の部位、痛みの強さなどによって、下記の2つの治療方針がある。起こった炎症をしずめる治療炎症を起こさないようにする治療 1.起こった炎症をしずめる治療口内炎皮膚症状外陰部潰瘍関節痛これらの症状の予後は悪くないこの場合には起こった炎症をしずめる治療が一般的である。・塗る ...

僕の闘病記

2020/9/21

86.ヒュミラのスケジュール

2020.09.10 今日は2回目のヒュミラ。投入の間隔は、初回から1週間後に2回目、それ3回目以降は2週間おきとなる。初回のみ通常の倍の量の80mgを打ち、その1週間後に40mgを打つ。最初は体内のヒュミラ濃度を高める狙いがあるらしい。ヒュミラの注射キットはとても簡単で、難しさも痛みもない。 ※クリックで拡大できますそして今のところ副作用も感じていない。効果があるのか？と同じくらい副作用は許容できる範囲か？が重要となる。先生曰く「続けてからの方が副作用は出やすい」とのこと。そのほとんどが軽微な副 ...

僕の闘病記

2020/9/10

85.あっけなくヒュミラ注入

20.09.03 11回目のレミケード注入で全身に蕁麻疹が出て中止となってから3年ほど経った今日、僕はヒュミラを注入した。その当時はベーチェット病の最終兵器がレミケードだったため「それが中止になったら俺の眼はどうなるのか？」と不安に思っていた。そんな不安から救ってくれたのが新薬のヒュミラだった。レミケード中止 → 即ヒュミラその流れが当然だと思っていたが、レミケードを注入してた時には眼の発作は皆無だったため「即ヒュミラではなく、しばらく様子を見よう」とある先生から勧められた。「えっ？何もしなくて大丈 ...

僕の闘病記

2020/8/19

84. 定期診察腎臓は寛解だが、目は見にくい

2020.08.06 いつもの定期診察、血液／尿検査の結果がこちら表血液／尿検査結果前回今回血圧 60−107 71−107 尿蛋白 − - 尿潜血 − − クレアチニン 0.88 0.89 eGFR 77 76 変形赤血球 1％以下 1％以下腎臓の数値は全く問題ない。「健常者よりも健康的な数値だよ」的なことを言われて安心した。しかし、、、目が見にくいんです視力検査アプリで視力を測るのが日課になりつつある今日この頃。柴田は目が見にくいです（汗）具体的に言うと半透明のモ ...

僕の闘病記

2020/5/23

83.定期診察

今日のスケジュールは腎臓内科(大学病院) 眼科(町医者) と、お決まりの病院のはしご。特に異常があるわけでもなく、定期診察なので気が楽な分、面倒くささは増す。なんせ、家から大学病院までは高速で1時間かかるわけだから。さらにそこから町医者までは15分。病人はツライぜ。腎臓内科大学病院の4階にある腎臓内科。立体駐車場3階の連絡通路から行くのが最短距離となる。故にいつも立体駐車場の3階は人気階となるのだが、今日はガラガラに空いていた。ラッキー！と思って車を止め、連絡通路に向かうと「通行止め」の貼り紙 ...

僕の闘病記

2020/3/19

82.特定疾患の再申請

今日のスケジュールもハードだ眼科の診察「診断書をもらう」市役所「住民票、課税証明書をもらう」保健所「特定疾患の申請をする」スーツをクリーニング出すと大忙し。まずは眼科の診察僕の大変さを最大限アピールするために言っておくが、家から主治医のいる病院までは、高速使って往復2時間かかる。しかも、新しい高速道路を使ったから、ナビに乗ってない道を通って間違えてしまった。だから余計に時間がかかった。ほら、大変だろう？ #お前のせいやんどうでもいい話はこれくらいにして、今日の診察の目的は、特定疾患の申請に ...

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柴田 絢哉

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