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僕の闘病記

2020/3/19

今日のスケジュールもハードだ眼科の診察「診断書をもらう」市役所「住民票、課税証明書をもらう」保健所「特定疾患の申請をする」スーツをクリーニング出すと大忙し。まずは眼科の診察僕の大変さを最大限アピールするために言っておくが、家から主治医のいる病院までは、高速使って往復2時間かかる。しかも、新しい高速道路を使ったから、ナビに乗ってない道を通って間違えてしまった。だから余計に時間がかかった。ほら、大変だろう？ #お前のせいやんどうでもいい話はこれくらいにして、今日の診察の目的は、特定疾患の申請に ...

僕の闘病記

2020/2/21

81.病院のはしごとヒュミラ

今日は超ハードスケジュール愛知医大眼科愛知医大膠原病内科愛知医大腎臓内科あさい病院眼科ウェルシアTポイント1.5倍デーと、5ヶ所も回る必要があるため、長女の保育園を休ませて挑む。まずは①愛知医大眼科本来の目的は年1回の定期検診として予約していたが、先月発作が出たため大きく事情が変わった。どうせこの後、あさい病院のZ先生(目の主治医)に診てもらうので、実はココで診てもらう意味はほとんどない。ただ他の先生の意見聞けるのはありがたい。という事で、僕の事情を話したら思いがけずラッキー ...

僕の闘病記

2020/2/12

80.ヒュミラの準備

2020.01月に襲った発作(前回の記事)の影響で主治医から主治医そろそろヒュミラ投与の準備もしておいた方が良いかもと言われた。ヒュミラとはザックリ言うと、炎症物質の働きを抑える薬 2週間に1回注射するタイプレミケードよりも抗体が出来にくいもっと詳しく！て人はこちら「ヒュミラ」は米国で2002年に、国内では2008年に承認され、世界80カ国で約37万人の患者さんに投与されています。TNF阻害薬としては「レミケード」「エンブレル」に次いで3剤目の生物学的製剤で「レミケード」同様に抗体によっ ...

僕の闘病記

2020/1/10

79.2020年明けましておめでとうございます。発作再発しました。

明けましておめでとうございます。新年早々、両目共に強いモヤに襲われました。曇ったメガネをかけてるような見えにくさ。スマホの文字など近くは見えるが、遠くを見ようとするとモヤが邪魔でかなり見にくい。幸い育休中(4人目の子供が生まれたばかり)なのもあり、いつでも病院に行けるありがたい状況。ということで主治医のZ先生に診てもらった。視力検査では矯正視力は両目共に1.5だったのでひと安心。様々な検査を終えて、いよいよ診察となる。「ベーチェットの動き(発作)がありますね！」いつも元気なZ先生が、ハイ ...

僕の闘病記

2019/11/29

78.定期健診「ツルッつるですね」

もはや、通院してる意味がわからなくなってきた（自慢です）ここ最近の定期診察は3ヶ月おきが定番となり、血尿やベーチェットの症状はもうほとんどない。もはや通院してる意味がわからんｗ ※決してオゴりではなく嬉しい悲鳴ってやつですよそして、いつもの血液／尿検査の結果がこちら表血液／尿検査結果前回今回血圧 58-103 68-109 尿蛋白 - - 尿潜血 +- - クレアチニン 0.98 1.00 eGFR 69 67 変形赤血球 1％以下 1％以下尿蛋白、尿潜血ともに（-）健常者 ...

僕の闘病記前向きに生こうぜ

2018/6/2

62.レミケードを断って1年が経ちました

結論から言うと、今とてもハッピーです。レミケード最終投与、2016.12.19 レミケード最終効果、2017.02.19 レミケードの効果は2ヶ月継続するので効果が切れた日から丸1年が経ちました。なのに、体調は、、、、、万全なのです！イェーイ、、、万全です、、、、、、隊長！ ...

前向きに生こうぜ

2018/7/2

夢、持とうぜ！

僕には夢があります！「伝えられる人間になる」という夢が。そして僕が伝えたい相手は、自分の子供達です。伝えたい想いは「夢、持とうぜ！」これを一生をかけて伝え続けていきたいと思っています。そのために、親である自分に何が出来るのか？を常に考えています。というか、ずーっとシミュレーションしています。親である自分に何ができるのか？子供って、 &n ...

前向きに生こうぜ

2018/7/2

小林麻央さんのようになる。または、ならないために、僕たちに出来ること。

2017.06.29 小林麻央さんが旅立たれて1週間が経ちました。麻央さんのブログが、本人によって更新されることはもうありません。亡くなった後、もう一度ブログを見返しました。小林麻央さんのようになる。または、小林麻央さんのようにならない。ために、僕たちにできる事があると感じ、そのことを忘れぬようここに記します。 ※グレーの部分はブログ「KOKORO.」より抜粋 &nb ...

前向きに生こうぜ

2017/9/26

小林麻央さんが、、、、、

ブログ「KOKORO.」より小林麻央さんが、、、、、死んだ。、、、死ぬわけない！って本気で思っていただけに、このニュースには衝撃を受けました。、、、どれだけの人がこのニュースにショックを受けているだろうか？想像するだけで苦しくなる。 &nbs ...

前向きに生こうぜ

2018/7/2

大人になっても夢は叶う by武井壮

「大人になっても夢は叶う」これを常に体現している男、武井壮。僕はこの人に強烈な憧れを抱いております。良ければこちらの動画をご覧下さい。武井壮先生のヒストリーをザックリとまとめてみました。幼少期父子家庭に育ち、しかも父親はもう１つの家庭をもっているというワイルドさ。故に普段は、兄と二人暮らし。当然お金がなく普通の学校へは行けなかったため、「トップの成績な ...

病気の知識

2018/6/11

腎臓疾患の食事制限　まとめ

腎臓疾患を抱える患者には、場合により食事制限を強いられる事がある。主な制限は下記の4項目・タンパク質・塩分・カリウム・水分これらについてまとめてみました。タンパク質食事から摂るタンパク質は体内で代謝され、不要なものは老廃物として尿から排出されます。老廃物が多いほど腎臓に負担がかかるため、腎臓疾患の方はタンパク質が制限される場合があります。タンパク質制限量：体重( ...

病気の知識

2018/12/30

IgA腎症の治療法

10年腎生存率成人期発症IgA腎症の10年腎生存率は80-85%と考えられ、小児期発症例の10年腎生存率は90%以上と考えられている。治療指針の変化に伴う予後の改善 1990年代を境に、それ以前に診断された症例よりも予後良好を示すエビデンスがある。 IgA腎症に対する治療指針の変化が奏効してる可能性がある。初診時、診断時に予後と関連する要因 IgA腎症は初診時、診断時の尿蛋白の程度、血圧値、腎機能障害の程度が組織学的障害度とともに腎生存率と関連することが明らかになってきている。予後と関連する経過中 ...

病気の知識

2018/12/30

IgA腎症とは

2017.03.09 腎生検の結果、IgA腎症と診断されました。ということで、IgA腎症について調べた事をまとめます。 IgA腎症ってどんな病気？ IgA腎症診療ガイドライン2014 尿潜血や尿蛋白などの尿所見を呈し、優位なIgA沈着を糸球体(腎臓の組織)に認め、その基礎疾患が認められないものである。腎生検後20年で40%が末期腎不全に陥ると報告され様々な治療が行われているが、確立された治療法はなく、それぞれの治療効果の検証が行われている。発症率は10万人あたり3.9〜4.5人/年。日本人の患者数 ...

病気の知識

2018/11/17

ベーチェット病って何？

トルコの医師フルス・ベーチェットにより最初に報告された、原因不明の全身性炎症性疾患です。原因は不明ながらも世界的に見るとシルクロード沿いに患者が多いことから、別名：シルクロード病と呼ばれ、なんらかの環境因子の存在が疑われます。再発と寛解を繰り返す慢性疾患で自己免疫疾患の一つとされています。日本では特定疾患に指定されています。主症状主症状は下記の4つです口腔粘膜のアフタ性潰瘍陰部潰瘍皮膚症状眼症状口腔粘膜のアフタ性潰瘍(口内炎) ベーチェット病患者のほぼ100%に見られる症状で、痛みを伴 ...

病気の知識

2018/12/30

ベーチェット病の治療

僕が体験、調べた限りをザックリとまとめています。治療方針ベーチェット病による炎症は、ほとんどの場合なにもしなくとも2週間ほどで引いていく。極端な話、予後が悪くないものは放置しておいても構わない。が、予後の悪い場合や炎症の部位、痛みの強さなどによって、下記の2つの治療方針がある。起こった炎症をしずめる治療炎症を起こさないようにする治療 1.起こった炎症をしずめる治療口内炎皮膚症状外陰部潰瘍関節痛これらの症状の予後は悪くないこの場合には起こった炎症をしずめる治療が一般的である。・塗る ...