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僕の闘病記

2018/7/28

2018.07.26 前回の診察から2ヶ月後の定期診察この日は、ベーチェット病の特定医療費受給者証（アナタは難病患者だから医療費は免除しますよ！の証）の更新に必要な診断書を書いてもらうのが大きな目的であった。そしていつもの血液／尿検査の結果がこちら表血液／尿検査結果前回今回血圧 65-105 66-103 尿蛋白 +- - 尿潜血＋3 +2 クレアチニン 0.99 0.97 eGFR 69 70 変形赤血球 5-39％ 5-9％なんと、全ての数値が改善してました！と、言って ...

僕の闘病記

2018/5/31

65.定期診察と慢性腎臓病の生活習慣

2018.05.31 前回の診察から2ヶ月後の定期診察。いつもの血液／尿検査の結果がこちら表血液／尿検査結果前回今回血圧 71-106 65-105 尿蛋白 +- +- 尿潜血＋2 +3 クレアチニン 0.92 0.99 eGFR 74 69 変形赤血球 5-39％ 5-39％ GW明けに39℃の高熱から茶色のおしっこを出していただけに「尿蛋白が増えているのでは？」と心配していた。しかし前回と変わらず尿蛋白も少なくて安心した。だた先生曰く「色のおかしいおしっこは腎臓から来て ...

僕の闘病記

2018/5/24

64.茶色のおしっこ再び

2018.05.07 GW明けの5月7日。久々の出勤初日はやっぱりテンションが低い。子供達を保育園に送り届けて自分も出勤の準備をする最中、なんか熱っぽい！？そう感じながら恐る恐る体温を計ると36.7℃だった。安心したものの念のためマスクを着用し出社した。だが昼頃には関節（膝）が痛み出し悪寒が走る。なんとか1日の仕事を終えて家に帰り、恐る恐る体温を計ると38.5℃だった。病は気からと良く言ったもので「熱がある」とわかった瞬間から一気にダルくなった。幸い会社には「なんか熱っぽいなぁ〜」と ...

僕の闘病記

2018/3/29

63.定期診察と味覚障害のその後

前回の診察から二ヶ月後の定期診察。いつもの血液／採尿検査の結果がこちら表血液／採尿検査結果前回今回血圧 76-118 71-106 尿蛋白 +- +- 尿潜血＋3 +2 クレアチニン 0.99 0.92 eGFR 69 74 変形赤血球 5-39％ 5-39％基本的に前回とほぼ変わらない状況。尿蛋白がないので先生の判断としても「良いですね」とのことだった。ベーチェットの症状も口内炎以外はないし、腎臓の症状も落ち着いてるしこのまま経過を見ましょうとい ...

僕の闘病記前向きに生こうぜ

2018/2/20

62.レミケードを断って1年が経ちました

結論から言うと、今とてもハッピーです。レミケード最終投与、2016.12.19 レミケード最終効果、2017.02.19 レミケードの効果は2ヶ月継続するので効果が切れた日から丸1年が経ちました。なのに、体調は、、、、、万全なのです！イェーイ、、、万全です、、、、、、隊長！ ...

2018/2/20

2017/9/2

僕には夢があります！「伝えられる人間になる」という夢が。そして僕が伝えたい相手は、自分の子供達です。伝えたい想いは「夢、持とうぜ！」これを一生をかけて伝え続けていきたいと思っています。そのために、親である自分に何が出来るのか？を常に考えています。というか、ずーっとシミュレーションしています。親である自分に何ができるのか？子供って、 &n ...

前向きに生こうぜ

2017/6/30

小林麻央さんのようになる。または、ならないために、僕たちに出来ること。

2017.06.29 小林麻央さんが旅立たれて1週間が経ちました。麻央さんのブログが、本人によって更新されることはもうありません。亡くなった後、もう一度ブログを見返しました。小林麻央さんのようになる。または、小林麻央さんのようにならない。ために、僕たちにできる事があると感じ、そのことを忘れぬようここに記します。 ※グレーの部分はブログ「KOKORO.」より抜粋 &nb ...

前向きに生こうぜ

2017/6/23

小林麻央さんが、、、、、

ブログ「KOKORO.」より小林麻央さんが、、、、、死んだ。、、、死ぬわけない！って本気で思っていただけに、このニュースには衝撃を受けました。、、、どれだけの人がこのニュースにショックを受けているだろうか？想像するだけで苦しくなる。 &nbs ...

前向きに生こうぜ

2017/5/13

大人になっても夢は叶う by武井壮

「大人になっても夢は叶う」これを常に体現している男、武井壮。僕はこの人に強烈な憧れを抱いております。良ければこちらの動画をご覧下さい。武井壮先生のヒストリーをザックリとまとめてみました。幼少期父子家庭に育ち、しかも父親はもう１つの家庭をもっているというワイルドさ。故に普段は、兄と二人暮らし。当然お金がなく普通の学校へは行けなかったため、「トップの成績な ...

病気の知識

2017/4/19

腎臓疾患の食事制限　まとめ

腎臓疾患を抱える患者には、場合により食事制限を強いられる事がある。主な制限は下記の4項目・タンパク質・塩分・カリウム・水分これらについてまとめてみました。タンパク質食事から摂るタンパク質は体内で代謝され、不要なものは老廃物として尿から排出されます。老廃物が多いほど腎臓に負担がかかるため、腎臓疾患の方はタンパク質が制限される場合があります。タンパク質制限量：体重( ...

病気の知識

2017/3/13

IgA腎症の治療法

10年腎生存率成人期発症IgA腎症の10年腎生存率は80-85%と考えられ、小児期発症例の10年腎生存率は90%以上と考えられている。治療指針の変化に伴う予後の改善 1990年代を境に、それ以前に診断された症例よりも予後良好を示すエビデンスがある。 IgA腎症に対する治療指針の変化が奏効してる可能性がある。初診時、診断時に予後と関連する要因 IgA腎症は初診時、診断時の尿蛋白の程度、血圧値、腎機能障害の程度が組織学的障害度とともに腎生存率と関連することが明らかになってきている。予後と関連する経過中 ...

病気の知識

2017/3/12

IgA腎症とは

2017.03.09 腎生検の結果、IgA腎症と診断されました。ということで、IgA腎症について調べた事をまとめます。 IgA腎症診療ガイドライン2014 IgA腎症ってどんな病気？尿潜血や尿蛋白などの尿所見を呈し、優位なIgA沈着を糸球体(腎臓の組織)に認め、その基礎疾患が認められないものである。腎生検後20年で40%が末期腎不全に陥ると報告され様々な治療が行われているが、確立された治療法はなく、それぞれの治療効果の検証が行われている。発症率は10万人あたり3.9〜4 ...

病気の知識

2016/11/19

ベーチェット病って何？

トルコの医師フルス・ベーチェットにより最初に報告された、原因不明の全身性炎症性疾患です。原因は不明ながらも世界的に見るとシルクロード沿いに患者が多いことから、別名：シルクロード病と呼ばれ、なんらかの環境因子の存在が疑われます。再発と寛解を繰り返す慢性疾患で自己免疫疾患の一つとされています。日本では特定疾患に指定されています。主症状主症状は下記の4つです口腔粘膜のアフタ性潰瘍陰部潰瘍皮膚症状眼症状口腔粘膜のアフタ性潰瘍(口内炎) ベーチェット病患者のほぼ100%に見られる症状で、痛みを伴 ...

病気の知識

2016/11/19

ベーチェット病の治療

僕が体験、調べた限りをざっくりとまとめています。治療方針ベーチェット病による炎症は、ほとんどの場合なにもしなくとも2週間ほどで引いていく。極端な話、予後が悪くないものは放置しておいても構わない。が、予後の悪い場合や炎症の部位、痛みの強さなどによって、下記の2つの治療方針がある。起こった炎症をしずめる治療炎症を起こさないようにする治療起こった炎症をしずめる治療口内炎皮膚症状外陰部潰瘍関節痛これらの症状の予後は悪くないこの場合には起こった炎症をしずめる治療が一般的である。・塗るステ ...

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