ベーチェット病 + IgA腎症を抱える男の明るい闘病記

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前向きに生こうぜ

2018/6/2

結論から言うと、今とてもハッピーです。レミケード最終投与、2016.12.19 レミケード最終効果、2017.02.19 レミケードの効果は2ヶ月継続するので効果が切れた日から丸1年が経ちました。なのに、体調は、、、、、万全なのです！イェーイ、、、万全です、、、、、、隊長！ ...

2018/7/2

夢、持とうぜ！

僕には夢があります！「伝えられる人間になる」という夢が。そして僕が伝えたい相手は、自分の子供達です。伝えたい想いは「夢、持とうぜ！」これを一生をかけて伝え続けていきたいと思っています。そのために、親である自分に何が出来るのか？を常に考えています。というか、ずーっとシミュレーションしています。親である自分に何ができるのか？子供って、 &n ...

2018/7/2

小林麻央さんのようになる。または、ならないために、僕たちに出来ること。

2017.06.29 小林麻央さんが旅立たれて1週間が経ちました。麻央さんのブログが、本人によって更新されることはもうありません。亡くなった後、もう一度ブログを見返しました。小林麻央さんのようになる。または、小林麻央さんのようにならない。ために、僕たちにできる事があると感じ、そのことを忘れぬようここに記します。 ※グレーの部分はブログ「KOKORO.」より抜粋 &nb ...

2017/9/26

小林麻央さんが、、、、、

ブログ「KOKORO.」より小林麻央さんが、、、、、死んだ。、、、死ぬわけない！って本気で思っていただけに、このニュースには衝撃を受けました。、、、どれだけの人がこのニュースにショックを受けているだろうか？想像するだけで苦しくなる。 &nbs ...

2018/7/2

大人になっても夢は叶う by武井壮

「大人になっても夢は叶う」これを常に体現している男、武井壮。僕はこの人に強烈な憧れを抱いております。良ければこちらの動画をご覧下さい。武井壮先生のヒストリーをザックリとまとめてみました。幼少期父子家庭に育ち、しかも父親はもう１つの家庭をもっているというワイルドさ。故に普段は、兄と二人暮らし。当然お金がなく普通の学校へは行けなかったため、「トップの成績な ...

2018/6/11

腎臓疾患の食事制限　まとめ

腎臓疾患を抱える患者には、場合により食事制限を強いられる事がある。主な制限は下記の4項目・タンパク質・塩分・カリウム・水分これらについてまとめてみました。タンパク質食事から摂るタンパク質は体内で代謝され、不要なものは老廃物として尿から排出されます。老廃物が多いほど腎臓に負担がかかるため、腎臓疾患の方はタンパク質が制限される場合があります。タンパク質制限量：体重( ...

2018/12/30

IgA腎症の治療法

10年腎生存率成人期発症IgA腎症の10年腎生存率は80-85%と考えられ、小児期発症例の10年腎生存率は90%以上と考えられている。治療指針の変化に伴う予後の改善 1990年代を境に、それ以前に診断された症例よりも予後良好を示すエビデンスがある。 IgA腎症に対する治療指針の変化が奏効してる可能性がある。初診時、診断時に予後と関連する要因 IgA腎症は初診時、診断時の尿蛋白の程度、血圧値、腎機能障害の程度が組織学的障害度とともに腎生存率と関連することが明らかになってきている。予後と関連する経過中 ...

2022/12/24

IgA腎症とは

2017.03.09 腎生検の結果、IgA腎症と診断されました。ということで、IgA腎症について調べた事をまとめます。 IgA腎症ってどんな病気？ IgA腎症診療ガイドライン2014 尿潜血や尿蛋白などの尿所見を呈し、優位なIgA沈着を糸球体(腎臓の組織)に認め、その基礎疾患が認められないものである。腎生検後20年で40%が末期腎不全に陥ると報告され様々な治療が行われているが、確立された治療法はなく、それぞれの治療効果の検証が行われている。発症率は10万人あたり3.9〜4.5人/年。日本人の患者数 ...

2018/11/17

ベーチェット病って何？

トルコの医師フルス・ベーチェットにより最初に報告された、原因不明の全身性炎症性疾患です。原因は不明ながらも世界的に見るとシルクロード沿いに患者が多いことから、別名：シルクロード病と呼ばれ、なんらかの環境因子の存在が疑われます。再発と寛解を繰り返す慢性疾患で自己免疫疾患の一つとされています。日本では特定疾患に指定されています。主症状主症状は下記の4つです口腔粘膜のアフタ性潰瘍陰部潰瘍皮膚症状眼症状口腔粘膜のアフタ性潰瘍(口内炎) ベーチェット病患者のほぼ100%に見られる症状で、痛みを伴 ...

2018/12/30

ベーチェット病の治療

僕が体験、調べた限りをザックリとまとめています。治療方針ベーチェット病による炎症は、ほとんどの場合なにもしなくとも2週間ほどで引いていく。極端な話、予後が悪くないものは放置しておいても構わない。が、予後の悪い場合や炎症の部位、痛みの強さなどによって、下記の2つの治療方針がある。起こった炎症をしずめる治療炎症を起こさないようにする治療 1.起こった炎症をしずめる治療口内炎皮膚症状外陰部潰瘍関節痛これらの症状の予後は悪くないこの場合には起こった炎症をしずめる治療が一般的である。・塗る ...

2023/1/29

92.大腸カメラ受けて来ました

2022.12.23 人間ドックで便潜血「陽性」が出てから3週間というスピードで大腸カメラに漕ぎつけた俺グッジョブ。 43歳にしてこれで人生3回目の大腸カメラという下腹部へのメンテナンスに余念がない俺グッジョブ。ツラい大腸カメラの事前準備を乗り越えて今日、大腸カメラを受けて来ました結果は、、、 ※ 先生談ありがとうございます！本当に幸せです。今が人生のピークです。がしかし、結果が良かったからこそ言える、今日の大腸カメラ検査の愚痴をここに綴りますサプライズ研修医事前準備を終え、まもなく挿入という ...

2023/1/28

91.んで人間ドックの結果いらんのかい！

人間ドックの結果をこんなに待ち遠しく思う人が他にいるのだろうか？便潜血：陽性の【速報】 (人間ドック即日に聞けるやつ)を聞いてから正式な結果報告をヤキモキしながら待って、今日でちょうど約束の2週間。「結果の到着は多少前後しますぅ～」とは聞いていたが、予定日から1日待っても来なかった時点で僕の限界点を突破。かかりつけの病院にすぐ電話して受付受付え？人間ドック結果いらんのかい！？じゃあそれを待ってたこの2週間は何だったん！？とは激しく思ったけど、とにかくすぐに病院に行った。ほんで、12/23 ...

2023/1/26

90.久々のブログ更新には訳があった

2022.12.05 約1年ぶりのブログ更新。この間ブログを更新しなかった理由は「めんどくさいから」であった。ただこれは悲観すべき事ではなく、わざわざブログを更新する必要がないほどに「何も起こらなかった」つまりは「健康であった」事の証しとも言える。がしかし、1年沈黙を破ってブログを更新していると言うことは「何かがあった」事を指し示している。便潜血：陽性便潜血とは、便を採取してその中に血が混じっているかどうかを検査する。血が混じっていた場合、胃や腸などに出血の原因がある可能性が高い。大腸ポリープやガ ...

2023/1/26

89.【定期診察】在宅自己注射管理料6,500円て何？

21.10.09 腎臓内科こちらでは血液検査の結果を聞くのが主な役割。結果は「全く問題ない」との事。血尿も蛋白尿も皆無だった。何よりである。プロテインを飲んでも良いか？などと小っ恥ずかしい色気付いた質問にも笑顔で「大丈夫ですよ」と回答頂き嬉しかった。膠原病内科ベーチェットが暴れてる時には治療方針などを決める重要な役割を持つが、ヒュミラによって完全に抑えられた症状を前に、もはや何の為に診察を受けているか？が謎な状態。 #失礼なこと言うな #謝れ #ごめんなさい眼科 3ヶ月に1回の定期診察のメインの ...

2023/1/26

88定期診察「健常者より健康体ですね」

2021.07.03 ヒュミラを開始して10ヶ月経過、体調はすこぶる良いいつもの血液／尿検査の結果がこちら表血液／尿検査結果前回今回血圧 56-111 42-90 尿蛋白 +- - 尿潜血 – - クレアチニン 0.98 1.01 eGFR 68 66 変形赤血球 1-4% 1%以下前回の定期検診（３ヶ月前）を記事にし忘れたので約半年ぶりの記事更新となりました。しかし、とても体調が良いです。これもヒュミラのお陰なのか？これがずっと継続するのか？なども見守っていき ...

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1: ベーチェット病って何？
トルコの医師フルス・ベーチェットにより最初に報告された、原因不明の全身性炎症性疾患です。原因は不明ながらも世界的に見るとシルクロード沿いに患者が多いことから、別名：シルクロード病と呼ばれ、なんらかの ...

2: IgA腎症とは
2017.03.09 腎生検の結果、IgA腎症と診断されました。ということで、IgA腎症について調べた事をまとめます。 IgA腎症ってどんな病気？ IgA腎症診療ガイドライン2014 尿潜血や尿蛋白 ...

3: 自己紹介とヒストリー
はじめまして、柴田"ベーチェット"絢哉です。 28歳でベーチェット病を発症し、2016.10月現在37歳のおっさんです。クソ生意気にも、嫁1人、子供3人を ...

4: 1.はじまりのベーチェット
2007年、柴田28歳の時、車に荷物を積んでいる最中、半開きのトランクに頭をぶつけた。「痛っ！」と頭を押さえると、ベチョっとした感覚。手に ...

5: 31.IgA腎症のはじまり！？
2017.01.05 明けましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします。 2017年、現在の症状は、尿検査異常(潜血尿+3) 関節痛下腹部の痛み new！ ...

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