ベーチェット病 + IgA腎症を抱える男の明るい闘病記

ベーチェットの星になる


僕の闘病記

66.定期診察と嬉しい悲鳴

投稿日:


2018.07.26

前回の診察から2ヶ月後の定期診察

この日は、ベーチェット病の特定医療費受給者証(アナタは難病患者だから医療費は免除しますよ!の証)の更新に必要な診断書を書いてもらうのが大きな目的であった。

そしていつもの血液/尿検査の結果がこちら

血液/尿検査結果

 前回今回

血圧

65-10566-103
尿蛋白+--
尿潜血+3+2
クレアチニン0.990.97
eGFR6970
変形赤血球5-39%5-9%

なんと、全ての数値が改善してました!

と、言っても誤差の範囲ではありますが、嬉しい限りです。

 

嬉しい悲鳴①

ベーチェット病の主治医から今の症状について、いくつかの質問を受ける。

「口内炎皮膚炎目の症状のはあるのか?」と。

全てあるにはあるが全部軽い症状で、一番気になる目の症状は軽い飛蚊症はあるものの視力は両目とも1.0までに回復してる。

レミケードやめてからもやめる前からも、かれこれ5.6年は視力低下の症状はありません。本当にありがたいことです。

そのことを先生に伝えると、

B先生
薬も一切飲んでないんだよね?
はい!
柴田
B先生
これだけ良い状態だと、医療費免除の申請は通らないかもよ(笑)
マジですか!?(笑)
柴田

と嬉しい悲鳴を上げながらも、念のため診断書を書いてもらえることになった。

因みに診断書を書いてもらう文書料は¥2,160。全く問題ない!

薬を一切飲んでいないにも関わらず視力低下が皆無なのが心底嬉しい。

レミケードの副作用で止む無く使用中止へと追い込まれたが、結果的に薬をやめれて本当に良かったと思ってます。

B先生
何かきっかけがないとレミケードはやめれないからね
はい
柴田
B先生
結果的にやめれて良かったね
はい!(涙)
柴田

仮にこれから症状が出たとしても、レミケードをやめたことを後悔はしない!やめれて本当に良かった。

 

嬉しい悲鳴②

つづいてIgA腎症の主治医の診察。

同じく各数値をみて「いいね!」との言葉を頂いた。

尿蛋白の数値は正常な人よりも少ない数値だし、尿潜血の数値も5-9%と前回の5-39%から激減していた。

腎機能の数値も問題はないが、クレアチニンの数値は同年代と比較して若干弱いレベル。

ただ筋肉量が多いとこの数値は弱くでるらしく、先生から

先生
君は若くて筋肉質だからね。弱く出るのは問題ないよ
!!!
柴田

シレっと嬉しいこと言ってくれるぜ!

ここでも嬉しい悲鳴を上げました。※悲鳴ではないかもしれないが

ぶっちゃけそこまで若くもないし、筋トレを始めたのは最近の話だけどね。なんて思いながらも次回の予約を取って病院を後にしました。

帰りの車の中でテンションMAXで歌いながら帰ったのは言うまでもない。

 

ランニングはじめました

前回の記事で、「1日30分の有酸素運動が腎機能には良い」と知り、ランニングを始める!とかほざきました。

前回の記事
65.定期診察と慢性腎臓病の生活習慣

2018.05.31 前回の診察から2ヶ月後の定期診察。 いつもの血液/尿検査の結果がこちら 表血液 ...

続きを見る

その前に、

カッコいいランニングウェア買おうぜ!

ともほざきました。

それからネットをあさり、目標とする姿を定めました。その姿がこちらです。

なんとカッコいいことか!

この写真をみて一目惚れし、またもネットをあさって買い揃えた僕の姿がこちら、

 

、、、

 

 

、、

 

 

 

 

、、、

 

顔の大きさが全然違う(涙)

 

、、

 

足の角度とか何かムカつく(怒)

 

 

まあ、理想とする姿とは程遠いけど、とにかくそんなこんなで走り始めました。

2018.06.11から走り始めて週4で走っております。

現在(2018.07.27)にはこれくらい走れるようになりました。

出不精で面倒くさがりの僕でもこれだけ出来るようになれたんですから、誰だって出来るはず!

さあ、みんな、

カッコいいランニングウェア買おうぜ!

>>闘病記のつづきを読まれる方はコメント欄の下の「NEXT」までスクロール下さい
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柴田絢哉

ベーチェットとIgA腎症を抱えるハイブリッドなおっさん。病気に負けず同じ境遇の方へ笑顔を届ける星になりたい。そう、星になりたいんです。

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