20.09.03
11回目のレミケード注入で全身に蕁麻疹が出て中止となってから3年ほど経った今日、僕はヒュミラを注入した。その当時はベーチェット病の最終兵器がレミケードだったため「それが中止になったら俺の眼はどうなるのか？」と不安に思っていた。
そんな不安から救ってくれたのが新薬のヒュミラだった。
レミケード中止 → 即ヒュミラ
その流れが当然だと思っていたが、レミケードを注入してた時には眼の発作は皆無だったため「即ヒュミラではなく、しばらく様子を見よう」とある先生から勧められた。「えっ？何もしなくて大丈夫？」とその時は不安に思ったが、そこから丸2年は眼の発作は起こらなかった。
何もしない、眼の発作も起こらない。「もう治ったんじゃね？」なんて思ってたある日、見にくさが襲ってきた。
2020年1月、強いモヤが両眼を襲い、くもったメガネをかけた様な視界となった。「ベーチェットの発作ですね」との診断結果に凹んだのを覚えてます。それと同時に「ヒュミラをつかいましょうか？」という言葉に恐怖を覚えました。
レミケードから即切り替えるのが当然だと思ってたヒュミラ。でも何もせずに過ごしてした日々がヒュミラへの恐怖を募らせた。
「俺の眼よ、なんとか落ち着いてくれ！」
そう祈りながらも「次に発作が起こったらヒュミラを使う」と先生と約束した。それからの半年間は軽いモヤ出現と回復を繰り返して、とうとう2020年9月、網膜に水が溜まるという発作を受けて右目の矯正視力が0.8にまで落ちた。あっけなくヒュミラ注入となった。
「ヒュミラ使っても使わなくてもいいですけどね」という先生に「えっ？次発作が起こったら使うって言ったじゃん！そういう約束したじゃん！」的な女々しい感情をぶつけつつも
「今日、ヒュミラ注入します」と返事をした。
ヒュミラ注入
ラブ注入
みたいに明るく言わないとやってられない！という程ツラくはない。むしろレミケードより遥かに楽である。
レミケードは2ヶ月に1回、2時間ほど掛けて点滴にて注入するのに対し、ヒュミラは2週間に1回、自分でお腹に注射する。痛みはほぼなく、10秒ほどで終わる。やってみて思った。
「なんて楽なんだ！」
ずっと恐怖心を抱いて躊躇してたのはなんだっのか？そう思うほど楽だった。ただここからが重要で、ちゃんと効果があるのか？副作用はどの程度か？これを注意深く見ていく必要がある。
今はただ、効果が出て副作用が出ないことを祈るのみです。
そんなこんなありましてヒュミラ注入した柴田でしたぁ。
