僕の闘病記

81.病院のはしごとヒュミラ

今日は超ハードスケジュール

  1. 愛知医大 眼科
  2. 愛知医大 膠原病内科
  3. 愛知医大 腎臓内科
  4. あさい病院 眼科
  5. ウェルシアTポイント1.5倍デー

と、5ヶ所も回る必要があるため、長女の保育園を休ませて挑む。

まずは①愛知医大 眼科

本来の目的は年1回の定期検診として予約していたが、先月発作が出たため大きく事情が変わった。

どうせこの後、あさい病院のZ先生(目の主治医)に診てもらうので、実はココで診てもらう意味はほとんどない。

ただ他の先生の意見聞けるのはありがたい。という事で、僕の事情を話したら思いがけずラッキーな言葉を聞けた。

Z先生(目の主治医)は生きる伝説

らしい。

Z先生は元々愛知医大にいて、その後隣町のあさい病院に移られた。その理由は不明だが、愛知医大でも眼科医界隈でも伝説と人となってるそうだ。

どうやらぶどう膜炎の専門医としての実績が凄いらしい。本人からではなく他の先生から聞くと凄さが増すよね。

僕の家からZ先生の病院までは高速使って往復2時間もかかる。そのため近くの病院で診てもらおうか?と考えていたが、その考えが吹っ飛んだのは言うまでもない。

色々聞いてみるもんだね。

Z先生、これからもオナシャス

続きまして、②愛知医大 膠原病内科

ここではヒュミラを打てる身体がどうかの検査結果を聞きに行った。

問題ない。とのこと。一安心だ。

ただココのB先生は、とても偉い先生で診察を受けるのにかなり待つ。加えて診察時は常に研修医が背後に2.3人控えてるレベルの大御所先生。

大御所だけに口数が少なくて、良くも悪くも威圧感がハンパない。

しかし、臆する事なくズケズケと聞いてみた。

Q.1

過去ボクはレミケード使用時に副作用が出たけど、ヒュミラでは副作用はどうなのか?

Q.2

レミケード使用時はメトトレキサートとの併用が一般的なのに、なぜ僕の時は併用しなかったのか?

大御所先生の答えは、

A.1

レミケードは副作用が出やすいが、ヒュミラはだいぶ良くなっている(薬の進化)。しかしレミケードで副作用が出た人がヒュミラに変えてどうか?は事例もほとんどないからわからない。

うん、そりゃそうだ。

ベーチェット病患者の絶対数が少ないだけに不安材料も安心材料も少ない。今までもそうだった。結局は最も大事な視力を守るためにリスクを取って治療するしかないんだよね。ツライわ〜。

A.2

メトトレキサートはリウマチなら保険適応だが、ベーチェット病では保険適応外。だから使わなかった。

えっ、そうなの!?

当時も聞いたような聞いてないような、、、。

いや〜、日本ないわ〜。

てかさ、レミケード使用による副作用が出にくくするためにメトトレキサートを使うわけじゃん。リウマチで使おうがベーチェットで使おうが同じ薬使ってんだから副作用のリスクは同じ。なのに、ベーチェット病の人はそのリスクを抑えられない!おかしくね?

事実オレは副作用が出てレミケード中止になってるわけだ。

副作用でレミケード中止
28.レミケードインパクト その② アナフィラキシー・ショック!

2016.12.19 ※レミケードインパクト その①のつづき   化学医療室へと向かい、1 ...

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おかしいやないか!

殺す気か!!

桜の会とかどうでもいいから、こういう人に税金回してくれよ〜。

俺にお金くれよ〜。#唐突な物乞い

まあヒュミラはメトトレキサート併用しなくて良いみたいだから期待したいけど、結局先の事は誰にもわからんしね。自分の身は自分で守るしかない。僕らに出来るのは知識武装と前向きに生きる事だね。

そもそもベーチェット病の患者が少ないだけに事例は多くない。やってみるまでわからないのが現状だろう。

次は③愛知医大 腎臓内科

こちらではIgA腎症の定期診察。ハイブリッド患者は忙しいのだ。

幸いココ最近の腎臓の調子はすこぶる良い。血液検査結果も健常者と遜色ない。ベーチェットの方が良くないだけにコッチが安定してるのはありがたい。

ということで、ここでも腎臓の話は置いといて、ヒュミラについて聞いてみた。

「ヒュミラは良い薬ですよ。

リウマチの薬だけどベーチェットにも様々な病気にも効きます。副作用に関しても、レミケードより優しい成分(薬の進化)だしね。

世界中で売れてます!

最後はセールスマン的なフレーズも飛び出した。なんとなく安心できた。

最後は本命の④あさい病院 Z先生(伝説の眼科医)の診察

今日はだいぶ状態が良いですね。

という一言にとても安心した。

というのも自分の見え方としては良くなった実感はない。炎症がきっかけとなり白内障を起こしているらしい。故にやや雲って見える部分がある。

白内障とは

カメラにおけるレンズの役割を果たす目の水晶体が濁って見にくくなる病気。加齢により起こることが一般的だが、ベーチェット病のによる炎症が原因で引き起こすこともある。なお手術すれば良くなる。

「今日の状態であればヒュミラを使う必要はない。柴田さんの場合、今すぐ使わなきゃいけないほどではないが、将来を見越して使うのもありだと思う。どっちでもいいよ。」

とのこと。

「それとヒュミラは皮下注射だから、点滴と違って全身には巡らない。皮下に溜まってジワーっと血液によって運ばれていくからレミケードのような急激な副作用は起こらないよ。」

「それでいてリウマチやベーチェットなどに効果が高い。良い薬だよ。」

さすがZ先生、俺の気持ちも見越して色々と教えてくれた。

「今使う必要はないが、どうなったらヒュミラを使うか今から決めておこう!」

と提案してくれた。

次回発作が起こったらヒュミラを使う

2人でそう決めました。

Z先生はやっぱ伝説の人だった。

⑤ウエルシアTポイント1.5倍デー

5,500P貯まってるTポイントで8,000円分の買い物をしてきた。

ウエルシア、グッジョブ!!

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柴田絢哉

ベーチェットとIgA腎症を抱えるハイブリッドなおっさん。病気に負けず同じ境遇の方へ笑顔を届ける星になりたい。そう、星になりたいんです。

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