ベーチェット病 + IgA腎症を抱える男の明るい闘病記

ベーチェットの星になる


僕の闘病記

79.2020年明けましておめでとうございます。発作再発しました。

明けましておめでとうございます。

新年早々、両目共に強いモヤに襲われました。

曇ったメガネをかけてるような見えにくさ。

スマホの文字など近くは見えるが、遠くを見ようとするとモヤが邪魔でかなり見にくい。

幸い育休中(4人目の子供が生まれたばかり)なのもあり、いつでも病院に行けるありがたい状況。

ということで主治医のZ先生に診てもらった。

視力検査では矯正視力は両目共に1.5だったのでひと安心。

様々な検査を終えて、いよいよ診察となる。

「ベーチェットの動き(発作)がありますね!」

いつも元気なZ先生が、ハイテンションでこう言い放った。

「まぁ嬉しくない事けどね」

当たり前だ!

、、、

ぶどう膜で炎症を起こしており、毛細血管から何かが溢れ出てる。

それが強いモヤを生み出してるそうだ。

まぁ、やっぱりベーチェットの発作だとわかるとヘコみますね。

良くも悪くもベーチェット病は発作を繰り返してジワジワと視力を奪っていく。

次の発作はすぐ起こるかも知れないし、当分起きないかも知れない。

どちらにせよ重要なのは発作を起こさせない事であり、そのために免疫抑制剤を使わざるを得ない。

僕は過去レミケードという免疫抑制剤で副作用が出たため、レミケードは使えない。

次の薬としてヒュミラという免疫抑制剤が提示された。

それを使うには、B型、C型肝炎、結核の検査が必要でそれらの要因がある場合は使えないらしい。

という事で、ヒュミラをすぐ使うかどうかは別として、いつでも使える準備をするために、次回はB型、C型肝炎、結核の検査を予約しました。

何かあればヒュミラ投入を見据えつつ、発作が収まることを願うのみ。

先のことを不安に思っても気分が沈むだけ。

起こってもない事に不安にならない!

そんなマインドで今年も明るく笑顔で生きていきます!

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柴田絢哉

ベーチェットとIgA腎症を抱えるハイブリッドなおっさん。病気に負けず同じ境遇の方へ笑顔を届ける星になりたい。そう、星になりたいんです。

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